frökenfräken

Nåja vi var ut en sväng även imorse. Det regnade och var jätteskönt ute i skogen :) 

Jag fick en kommentar tidigare idag av en tjej med en anhörig som fått diagnosen PNH. Jättetråkigt förstås att fler drabbas, men jag är glad att hon hittade till min blogg. Är det något jag verkligen hade önskat i början när jag blev sjuk så var det att hitta någon annan med samma sjukdom. Att veta att jag inte var ensam. Eller, de vet jag ju, men att på riktigt förstå det är inte samma sak. 

Att leva med en väldigt sällsynt diagnos, som dessutom inte syns på utsidan är inte alls så enkelt alla gånger. Jag har länge letat efter någon som vet hur det är, som kan relatera till det och förstå. Någon som har samma sjukdom. Nu har jag hittat två, och kan jag på något sätt hjälpa, stötta eller bidra med erfarenhet gör jag det mer än gärna.

På tal om att ha en sjukdom som inte syns så kom jag att tänka på min venport. Jag har fått ganska många kommentarer av människor som undrar hur det är, som tycker det är modigt av mig att jag inte döljer den osv. Jag kan säga såhär,  jag tycker om min port, min port syns - mitt ärr syns. Alltså syns det numera att jag är sjuk. Låter förmodligen jättekonstigt, men för mig känns de bara bra. Det är på något sätt enklare för utomstående att faktiskt förstå att jag inte är frisk, eftersom det syns på min kropp. 

Dessutom är den underbar på så sätt att jag slipper sticka sönder armvecken! Jag har båda armarna fria under tiden jag får medicin, och ja.. Som jag ser det finns de bara fördelar med min port.