Tankar om att leva med Paroxysmal nattlig hemoglobinuri, PNH

Jag har skrivit ett flertal inlägg om min sjukdom, och faktiskt kanske tack vare just det har jag också fått kontakt med några andra som lider av samma sjukdom. 

Det är nu drygt 7 år sedan jag fick min diagnos och för det allra mesta är jag helt okej med den. Jag har liksom accepterat läget och lärt mig leva med att jag inte är helt frisk. Det jag egentligen vill komma till med det här är att jag, trots att jag accepterat min sjukdom i det stora hela, fortfarande än idag kan tycka att det är orättvist, jobbigt och svårt. Framförallt är det två saker som jag faller tillbaka på:

-Jag är låst till Kalix sjukhus var 14e dag. Var fjortonde dag, året om, alltid. Jag planerar typ mitt liv efter behandlingarna. (Som jag såklart är sjukt tacksam att jag ens är beviljad men det är en annan diskussion!)

-Att jag känner mig så fruktansvärt ensam i min sjukdom. 

Som jag skrev ovan har jag bla genom min blogg stött på andra patienter med PNH, vilket är en enorm lättnad. Ibland jag när har sämre perioder och är helt slut i kroppen så förstår inte folk. Det sägs ju att osynliga sjukdomar är svåra för andra att förstå, och det är nog helt sant. Lägg där till att ingen ens förstår fast du berättar att du är sjuk. Ta migrän, diabetes, depression eller whatever som inte syns men som de flesta människor runt omkring en ändå hört talas om. De kanske har en släkting, kollega, vän etc som har sjukdomen. De står inte som ett jävla frågetecken iallafall, även om de förmodligen inte ens i närheten förstår hur det är att leva med. 

I mitt fall förstår ju folk att jag är sjuk, OM och NÄR jag berättar - inte annars. Det är däremot ingen som kan relatera till min sjukdom eftersom ingen vet vad det är. Jag förstår det, jag kan inte kräva att någon alls ska kunna något om PNH eller förstå hur det känns med tanke på hur sällsynt sjukdomen är men det faktum att det är på det här viset gör att jag emellanåt känner mig så ensam och nästan ifrågasatt om jag verkligen är sjuk. 

När jag försöker förklara att jag är trött så tycker folk att jag ska vila/sova. Det funkar inte så..! När jag flåsar som jag sprungit maraton av att ha gått i en trappa på jobbet förstår inte folk att det inte handlar om att jag har världens sämsta kondition.

Anyway, jag opererade ju in min port a cath (venport) för 2,5 år sedan nu och har ändå sedan dag ett tyckt om den. Framförallt underlättar den för mig vid medicinering/provtagning men det är också det enda som kan avslöja utåt sett att jag är sjuk. Sen att alla som reagerar över den tror att jag är döende i cancer är en annan femma, jag kan förstå tankebanorna. Följden av det blir såklart att jag får förklara att nej, jag har inte cancer utan en ovanlig blodsjukdom yadayada och det är ändå ingen som begriper vad jag säger för det är en så ovanlig åkomma att ingen någonsin hört talas om den. 

Såhär ser min venport ut där den sitter. Röntgenbild tagen här i våras för att se att allt var ok då den tillfälligt sa upp sig vid en behandling.

För den som vill kan man läsa mer om PNH här http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/paroxysmalnattlighemoglobinuri