Tankar om att leva med Paroxysmal nattlig hemoglobinuri, PNH

Jag har skrivit ett flertal inlägg om min sjukdom, och faktiskt kanske tack vare just det har jag också fått kontakt med några andra som lider av samma sjukdom. 

Det är nu drygt 7 år sedan jag fick min diagnos och för det allra mesta är jag helt okej med den. Jag har liksom accepterat läget och lärt mig leva med att jag inte är helt frisk. Det jag egentligen vill komma till med det här är att jag, trots att jag accepterat min sjukdom i det stora hela, fortfarande än idag kan tycka att det är orättvist, jobbigt och svårt. Framförallt är det två saker som jag faller tillbaka på:

-Jag är låst till Kalix sjukhus var 14e dag. Var fjortonde dag, året om, alltid. Jag planerar typ mitt liv efter behandlingarna. (Som jag såklart är sjukt tacksam att jag ens är beviljad men det är en annan diskussion!)

-Att jag känner mig så fruktansvärt ensam i min sjukdom. 

Som jag skrev ovan har jag bla genom min blogg stött på andra patienter med PNH, vilket är en enorm lättnad. Ibland jag när har sämre perioder och är helt slut i kroppen så förstår inte folk. Det sägs ju att osynliga sjukdomar är svåra för andra att förstå, och det är nog helt sant. Lägg där till att ingen ens förstår fast du berättar att du är sjuk. Ta migrän, diabetes, depression eller whatever som inte syns men som de flesta människor runt omkring en ändå hört talas om. De kanske har en släkting, kollega, vän etc som har sjukdomen. De står inte som ett jävla frågetecken iallafall, även om de förmodligen inte ens i närheten förstår hur det är att leva med. 

I mitt fall förstår ju folk att jag är sjuk, OM och NÄR jag berättar - inte annars. Det är däremot ingen som kan relatera till min sjukdom eftersom ingen vet vad det är. Jag förstår det, jag kan inte kräva att någon alls ska kunna något om PNH eller förstå hur det känns med tanke på hur sällsynt sjukdomen är men det faktum att det är på det här viset gör att jag emellanåt känner mig så ensam och nästan ifrågasatt om jag verkligen är sjuk. 

När jag försöker förklara att jag är trött så tycker folk att jag ska vila/sova. Det funkar inte så..! När jag flåsar som jag sprungit maraton av att ha gått i en trappa på jobbet förstår inte folk att det inte handlar om att jag har världens sämsta kondition.

Anyway, jag opererade ju in min port a cath (venport) för 2,5 år sedan nu och har ändå sedan dag ett tyckt om den. Framförallt underlättar den för mig vid medicinering/provtagning men det är också det enda som kan avslöja utåt sett att jag är sjuk. Sen att alla som reagerar över den tror att jag är döende i cancer är en annan femma, jag kan förstå tankebanorna. Följden av det blir såklart att jag får förklara att nej, jag har inte cancer utan en ovanlig blodsjukdom yadayada och det är ändå ingen som begriper vad jag säger för det är en så ovanlig åkomma att ingen någonsin hört talas om den. 

Såhär ser min venport ut där den sitter. Röntgenbild tagen här i våras för att se att allt var ok då den tillfälligt sa upp sig vid en behandling.

För den som vill kan man läsa mer om PNH här http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/paroxysmalnattlighemoglobinuri

Upp och ner

På lite olika sätt. 

Jag har varit lite frånvarande ett par dagar, rent medvetet faktiskt. Har varit lite information som jag varit tvungen analysera och fundera kring innan jag kunde skriva vad jag faktiskt tycker om det. Jag kommer till det längre ner. ( kommer bli ett långt inlägg.. Just saying) 

Vi börjar med Umeå. Så jäkla härlig helg på många sätt och vis. Jag undviker att tänka på att de faktiskt regnade till och från, mest till. 

Söndagens hopplopp, som var en svår klass 1 bana, kom vi tvåa. Vi fick tyvärr med oss en rivning, men jag är verkligen toknöjd att vi tog oss runt!  
Agilityloppet valde jag att diska då min kära Solo helt glömt bort vad kontaktfält är, han hoppade på bommen så då valde jag ta om den och sen gå av. 

Lagklassen (agility) lördag nollade vi!!  Första loppet på tävling vi nollat och jag var överlycklig! Vi lyckades dessutom ta en andraplacering och vår första SM pinne.
Lagklassen söndag ( hopp) var sjukt svår för oss ( motsvarade klass 2/3 nåt )  så jag hade inga förhoppningar alls. Vi gick in och tog oss runt på 10 fel, en vägran och en rivning. What alltså, helt galet :D Alla i vårat lag kom runt, och vi tog en till 2a plats med SM pinne! 

Här har jag gjort en icke skalenlig ritning på hur banan såg ut, typ :)  det var iaf hinder överallt! :P


Helgens tre bästa rent tävlingsmässigt:
# Vi hade inte ett enda slalomfel..!
# Inga tjuvstarter 
# I vår nollade runda hade vi "bara" knappt två sekunder långsammare tid än Jenny i vårt lag. Hon tävlar klass 3 med sin hund. Det gav mig hopp om att även jag och Solo kan avancera, vi är inte ett hopplöst fall :)

Morgonmys när vi kommit hem 

En mycket trött Solo lördag kväll i tältet :)

Det andra jag ville ta upp är om min sjukdom, eller snarare min medicin. Det är nämligen såhär, det finns ett läkemedel, Soliris, som ges till två olika sjukdomar ; PNH och aHUS. Nu har NT rådet, rådet för nya läkemedelsterapier, beslutat att inte rekommendera landstingen i Sverige att behandla aHUSpatienter med denna medicin. 

Här kan ni läsa mer om detta om ni vill :

#http://www.janusinfo.se/Documents/Nationellt_inforande_av_nya_lakemedel/Soliris-vid-aHUS-fragor-och-svar-150527.pdf

# http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6184385

Jag tänker inte säga så mycket om det, mer än att det är vansinnigt. Hur kan man ställa upp svårt sjuka människor på led och bestämma vem av oss som ska få behandling och vem som inte ska?!  Vem bestämmer om mitt liv är mer värt än någon annans? 

För mig personligen påverkar det inte jättemycket just i dagsläget, men NT ska göra en analys och diskutera kring hur läkemedlet ska användas även när det gäller PNH. Det kan komma att innebära att inga nya PNH patienter får medicin, det kan också vara så att de inte beviljar mig fortsatt behandling. 

Nu behöver det inte bli så, men det är klart att man blir orolig. Jag vet hur det är att leva utan min medicin, och jag vill verkligen inte göra det igen. Jag vill inte heller att någon annan med sjukdomen ska tvingas få höra orden "Det finns ett läkemedel, men du kan tyvärr inte få den " För att någon anser att vi inte är värda det!! 

Jag vet inte vad som kommer att hända, ingen vet. Men jag hoppas verkligen, verkligen att vi idag i Sverige ska kunna få en jämlik vård, ett bättre liv, en behandling och en medicin när det finns att tillgå. Sverige 2015, och vi gör skillnad på folk och folk. Finns inte många ord. 

Jag vet inte heller hur det skulle påverka mig personligen om det skulle bli aktuellt att dra in min medicin. Hur länge kommer jag leva utan den?  Hur sjuk kommer jag vara?  Hur kommer mitt liv se ut?  Jag vet inte, men ja, jag oroar mig fast jag kanske inte borde det ännu.. 

Nattfunderingar

Jag ska bara börja inlägget med att klaga över att jag har träningsvärk nåt sjukt.. Av att rida ut i skogen. Skäms! 

Nåja vi var ut en sväng även imorse. Det regnade och var jätteskönt ute i skogen :) 


Jag fick en kommentar tidigare idag av en tjej med en anhörig som fått diagnosen PNH. Jättetråkigt förstås att fler drabbas, men jag är glad att hon hittade till min blogg. Är det något jag verkligen hade önskat i början när jag blev sjuk så var det att hitta någon annan med samma sjukdom. Att veta att jag inte var ensam. Eller, de vet jag ju, men att på riktigt förstå det är inte samma sak. 

Att leva med en väldigt sällsynt diagnos, som dessutom inte syns på utsidan är inte alls så enkelt alla gånger. Jag har länge letat efter någon som vet hur det är, som kan relatera till det och förstå. Någon som har samma sjukdom. Nu har jag hittat två, och kan jag på något sätt hjälpa, stötta eller bidra med erfarenhet gör jag det mer än gärna.

På tal om att ha en sjukdom som inte syns så kom jag att tänka på min venport. Jag har fått ganska många kommentarer av människor som undrar hur det är, som tycker det är modigt av mig att jag inte döljer den osv. Jag kan säga såhär,  jag tycker om min port, min port syns - mitt ärr syns. Alltså syns det numera att jag är sjuk. Låter förmodligen jättekonstigt, men för mig känns de bara bra. Det är på något sätt enklare för utomstående att faktiskt förstå att jag inte är frisk, eftersom det syns på min kropp. 

Dessutom är den underbar på så sätt att jag slipper sticka sönder armvecken! Jag har båda armarna fria under tiden jag får medicin, och ja.. Som jag ser det finns de bara fördelar med min port.