I made it!

Min långhelg har varit fantastisk med ett undantag - kraschade svanskotan!
 
Åkte som sagt upp till Arvidsjaur vid torsdag lunch och ungefär allt med den resan har varit så fin. Jag och mina kloka hundar befann oss i en egen bubbla, och som vi presterade. Jag säger vi, för jag var faktiskt rätt bra jag också haha! Totalt åkte jag ca 3,5 mil skidor fördelat på 5 olika pass. Det har varit blandat långdistans med hund, omkörningsträning med hund, korta intervaller med hund, teknikpass utan hund och vallning av skidor. Utöver det har dagarna (det lilla som fanns kvar) bestått av praktiska saker som liksom hör till, rasta och mata hundar, massage, äta och vila min stackars slitna kropp.
 
Jag har verkligen fått kämpa i skidspåret, framförallt fysiskt men också mentalt då jag är en sån människa som gärna ger upp när jag är dålig på något eller det tar emot av någon anledning. I helgen har jag letat åt det jävla anammat och sett till att verkligen pusha mig själv. Den känslan är ju dessutom oslagbar när man pressar sig själv hårt och uppnår resultat. Jag lyckades, och jag gjorde det riktigt jävla bra! Att hundarna dessutom presterat som aldrig förr och kämpat med mig i snöstormen och tunga spår gör att hjärtat är fyllt av glädje, stolthet och kärlek. 
Pass efter pass har vi jobbat tillsammans, vi har tränat på svåra saker och vi har lyckats. Tillsammans!
 
Jag har ungefär inte en enda bild eller film från träningarna i Arvidsjaur att bjuda på som den icke-bloggare jag är, haha, nejmen jag har verkligen fokuserat på träningarna och har inte ens fått mig för att starta min Runkeeper. 
 
 
Lyckades iaf få en bild på alla hundar när jag promenerat av de efter träning.
 
Vackert när jag rullade in i Arvidsjaur..
 
Jag oroade mig lite för om jag skulle vara sämst och vara den enda som inte körde snabba sprinthundar typ Vorsteh, men det var såklart helt i onödan. Jag var förvisso den sämsta skidåkaren, men alla träningar anpassades efter varje deltagares / dess hundars egna förmåga. Mina hundar var definitivt likvärdiga med majoritet av de andra, tom bättre än några.
 
 
Lördag rullade jag hemåt och startade med snöstorm och enorma drivor längs vägarna för att mötas närmare kusten av ishalka och glasgator. Det tog sjukt lång tid att ta sig hem, men det gick bra. Jag hade ungefär 25 minuter på mig att ordna med hundar och grejer, duscha och byta om till annat än underställ innan vi fick hämtning som skulle ta oss till Boden och Western Farms julbord. Det blev en helt underbar kväll med de finaste vännerna man kan önska sig. Vi åt god mat, drack gott, blev alldeles lagom onykter, dansade loss och njöt av underhållning i galaklass. Jag hittade också en sån där tjur som jag givetvis skulle glänsa på! När man som jag har haft häst i typ hela sitt liv, och dessutom jäkligt bra på hålla sig kvar på yviga unghästar var det liksom mitt tema, tyvärr. Jag satt kvar längre än jag borde, med facit i hand och nu knatar jag alltså omkring och äter smärtstillande för att öht ta mig igenom dagarna. Svanskotan är kaputt och jag har aldrig skådat blåmärken av liknande slag. Nåväl, det var en minnesvärd kväll! :) (inte en endaste bild därifrån heller, men på instagram finns en film från tjuren westerlund.cecilia hittar ni mig på)
 
 

Upp och ner

På lite olika sätt. 

Jag har varit lite frånvarande ett par dagar, rent medvetet faktiskt. Har varit lite information som jag varit tvungen analysera och fundera kring innan jag kunde skriva vad jag faktiskt tycker om det. Jag kommer till det längre ner. ( kommer bli ett långt inlägg.. Just saying) 

Vi börjar med Umeå. Så jäkla härlig helg på många sätt och vis. Jag undviker att tänka på att de faktiskt regnade till och från, mest till. 

Söndagens hopplopp, som var en svår klass 1 bana, kom vi tvåa. Vi fick tyvärr med oss en rivning, men jag är verkligen toknöjd att vi tog oss runt!  
Agilityloppet valde jag att diska då min kära Solo helt glömt bort vad kontaktfält är, han hoppade på bommen så då valde jag ta om den och sen gå av. 

Lagklassen (agility) lördag nollade vi!!  Första loppet på tävling vi nollat och jag var överlycklig! Vi lyckades dessutom ta en andraplacering och vår första SM pinne.
Lagklassen söndag ( hopp) var sjukt svår för oss ( motsvarade klass 2/3 nåt )  så jag hade inga förhoppningar alls. Vi gick in och tog oss runt på 10 fel, en vägran och en rivning. What alltså, helt galet :D Alla i vårat lag kom runt, och vi tog en till 2a plats med SM pinne! 

Här har jag gjort en icke skalenlig ritning på hur banan såg ut, typ :)  det var iaf hinder överallt! :P


Helgens tre bästa rent tävlingsmässigt:
# Vi hade inte ett enda slalomfel..!
# Inga tjuvstarter 
# I vår nollade runda hade vi "bara" knappt två sekunder långsammare tid än Jenny i vårt lag. Hon tävlar klass 3 med sin hund. Det gav mig hopp om att även jag och Solo kan avancera, vi är inte ett hopplöst fall :)

Morgonmys när vi kommit hem 

En mycket trött Solo lördag kväll i tältet :)

Det andra jag ville ta upp är om min sjukdom, eller snarare min medicin. Det är nämligen såhär, det finns ett läkemedel, Soliris, som ges till två olika sjukdomar ; PNH och aHUS. Nu har NT rådet, rådet för nya läkemedelsterapier, beslutat att inte rekommendera landstingen i Sverige att behandla aHUSpatienter med denna medicin. 

Här kan ni läsa mer om detta om ni vill :

#http://www.janusinfo.se/Documents/Nationellt_inforande_av_nya_lakemedel/Soliris-vid-aHUS-fragor-och-svar-150527.pdf

# http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6184385

Jag tänker inte säga så mycket om det, mer än att det är vansinnigt. Hur kan man ställa upp svårt sjuka människor på led och bestämma vem av oss som ska få behandling och vem som inte ska?!  Vem bestämmer om mitt liv är mer värt än någon annans? 

För mig personligen påverkar det inte jättemycket just i dagsläget, men NT ska göra en analys och diskutera kring hur läkemedlet ska användas även när det gäller PNH. Det kan komma att innebära att inga nya PNH patienter får medicin, det kan också vara så att de inte beviljar mig fortsatt behandling. 

Nu behöver det inte bli så, men det är klart att man blir orolig. Jag vet hur det är att leva utan min medicin, och jag vill verkligen inte göra det igen. Jag vill inte heller att någon annan med sjukdomen ska tvingas få höra orden "Det finns ett läkemedel, men du kan tyvärr inte få den " För att någon anser att vi inte är värda det!! 

Jag vet inte vad som kommer att hända, ingen vet. Men jag hoppas verkligen, verkligen att vi idag i Sverige ska kunna få en jämlik vård, ett bättre liv, en behandling och en medicin när det finns att tillgå. Sverige 2015, och vi gör skillnad på folk och folk. Finns inte många ord. 

Jag vet inte heller hur det skulle påverka mig personligen om det skulle bli aktuellt att dra in min medicin. Hur länge kommer jag leva utan den?  Hur sjuk kommer jag vara?  Hur kommer mitt liv se ut?  Jag vet inte, men ja, jag oroar mig fast jag kanske inte borde det ännu.. 

Fina Waliero

 
 

Eftersom jag och Kamilla red samtidigt så har vi i princip inga bilder och ingen film från varken lördagens eller söndagens pass. Det är lite trist kan jag tycka, men för mig räcker det med den underbara känslan vi hade (nåja, åtminstonde för det mesta..)

Det var ändå en tjej som hade fotat litegrann av alla ekipage, men tyvärr är det bara massa felstegsbilder och sånt, men några bilder blev helt okej :)