frökenfräken

Jag har varit lite frånvarande ett par dagar, rent medvetet faktiskt. Har varit lite information som jag varit tvungen analysera och fundera kring innan jag kunde skriva vad jag faktiskt tycker om det. Jag kommer till det längre ner. ( kommer bli ett långt inlägg.. Just saying) 

Vi börjar med Umeå. Så jäkla härlig helg på många sätt och vis. Jag undviker att tänka på att de faktiskt regnade till och från, mest till. 

Söndagens hopplopp, som var en svår klass 1 bana, kom vi tvåa. Vi fick tyvärr med oss en rivning, men jag är verkligen toknöjd att vi tog oss runt!  

Agilityloppet valde jag att diska då min kära Solo helt glömt bort vad kontaktfält är, han hoppade på bommen så då valde jag ta om den och sen gå av. 

Lagklassen (agility) lördag nollade vi!!  Första loppet på tävling vi nollat och jag var överlycklig! Vi lyckades dessutom ta en andraplacering och vår första SM pinne.

Lagklassen söndag ( hopp) var sjukt svår för oss ( motsvarade klass 2/3 nåt )  så jag hade inga förhoppningar alls. Vi gick in och tog oss runt på 10 fel, en vägran och en rivning. What alltså, helt galet :D Alla i vårat lag kom runt, och vi tog en till 2a plats med SM pinne! 

Här har jag gjort en icke skalenlig ritning på hur banan såg ut, typ :)  det var iaf hinder överallt! :P

Helgens tre bästa rent tävlingsmässigt:

# Vi hade inte ett enda slalomfel..!

# Inga tjuvstarter 

# I vår nollade runda hade vi "bara" knappt två sekunder långsammare tid än Jenny i vårt lag. Hon tävlar klass 3 med sin hund. Det gav mig hopp om att även jag och Solo kan avancera, vi är inte ett hopplöst fall :)

Morgonmys när vi kommit hem 

En mycket trött Solo lördag kväll i tältet :)

Det andra jag ville ta upp är om min sjukdom, eller snarare min medicin. Det är nämligen såhär, det finns ett läkemedel, Soliris, som ges till två olika sjukdomar ; PNH och aHUS. Nu har NT rådet, rådet för nya läkemedelsterapier, beslutat att inte rekommendera landstingen i Sverige att behandla aHUSpatienter med denna medicin. 

Jag tänker inte säga så mycket om det, mer än att det är vansinnigt. Hur kan man ställa upp svårt sjuka människor på led och bestämma vem av oss som ska få behandling och vem som inte ska?!  Vem bestämmer om mitt liv är mer värt än någon annans? 

För mig personligen påverkar det inte jättemycket just i dagsläget, men NT ska göra en analys och diskutera kring hur läkemedlet ska användas även när det gäller PNH. Det kan komma att innebära att inga nya PNH patienter får medicin, det kan också vara så att de inte beviljar mig fortsatt behandling. 

Nu behöver det inte bli så, men det är klart att man blir orolig. Jag vet hur det är att leva utan min medicin, och jag vill verkligen inte göra det igen. Jag vill inte heller att någon annan med sjukdomen ska tvingas få höra orden "Det finns ett läkemedel, men du kan tyvärr inte få den " För att någon anser att vi inte är värda det!! 

Jag vet inte vad som kommer att hända, ingen vet. Men jag hoppas verkligen, verkligen att vi idag i Sverige ska kunna få en jämlik vård, ett bättre liv, en behandling och en medicin när det finns att tillgå. Sverige 2015, och vi gör skillnad på folk och folk. Finns inte många ord. 

Jag vet inte heller hur det skulle påverka mig personligen om det skulle bli aktuellt att dra in min medicin. Hur länge kommer jag leva utan den?  Hur sjuk kommer jag vara?  Hur kommer mitt liv se ut?  Jag vet inte, men ja, jag oroar mig fast jag kanske inte borde det ännu..